SAN SALVADOR, El Salvador – Joel Barrera recuerda cada detalle de aquella tarde hace cinco años, cuando fue diagnosticado con VIH. “Fue uno de esos días que se convierten en un antes y un después en tu vida,” señala Joel.  

Tenía 22 años y estudiaba licenciatura en Salud Ambiental, en la Universidad de El Salvador. Como muchos jóvenes de su edad, le gustaba hacer deportes, era miembro del equipo de natación y siempre estaba pendiente de su salud.

Joel asegura que “en ese momento, cuando te dan la noticia, uno no piensa en el diagnóstico como tal, sino en qué vas a hacer a partir de ese momento. Yo estaba precisamente a un año de graduarme y dudé si debía seguir mi carrera, no sabía cómo hablar de esto con mi familia o inclusive a quién debía decírselo.

“Cuando hablé con mis padres ya había tratado de integrarme a un grupo de apoyo en el Hospital Zacamil, pero era un grupo de adultos, lo que me hacía sentir que estaba de alguna manera en otra realidad porque la dinámica no era para alguien de mi edad,” señala Joel.

“Yo pensaba que era el único joven con VIH en este país porque en nunca había visto a otro joven en ese grupo,” recuerda Joel. Fue precisamente el apoyo que recibió, a través del acceso a información, capacitación y a servicios de salud, lo que hizo que Joel se motivara a encontrar a otros jóvenes en una situación similar a la de él. Joel habló con el promotor de salud del hospital y así fue cómo surgió la idea de formar un grupo de apoyo para jóvenes VIH positivos. “Ese fue mi punto de partida. Ahí pude darme cuenta de las necesidades de otros jóvenes, más allá de mi propia experiencia.”

Construyendo una Red

Lo que comenzó como un grupo de apoyo dentro de un hospital se transformó en una red nacional de jóvenes y adolescentes viviendo con VIH, que ahora está articulada con la Red Latinoamericana de Jóvenes Viviendo con VIH. Dicha red es el único espacio regional de jóvenes con VIH en Latinoamérica. La misma es apoyada por la Oficina Regional del Fondo de Población de las Naciones Unidas, a través de programas de empoderamiento que les permite tener acceso a las herramientas de abogacía necesarias para convertirse en líderes en sus comunidades y movilizarse para defender sus derechos y poder exigir el acceso a los servicios de salud que requieren.

“En todos estos años hemos tenido muchos avances como jóvenes positivos, en el país y en la región. Hay grupos organizados de jóvenes positivos en muchos países de Latinoamérica, hay muchas más voces de juventudes en espacios de participación y toma de decisiones, estamos siendo altamente considerados como personas claves de la respuesta regional,” afirma Barrera. Sin embargo agrega que, “muchos piensan que como generación  hemos superado todo en cuanto  a estigma y discriminación, pero lamentablemente todavía es palpable en la vida cotidiana de las personas con VIH”.

En ese contexto de estigma y discriminación que se sufre en el hogar, en las relaciones personales, en los espacios laborales, y dentro de la dinámica social en general, el o la joven suele sentirse solo y en muchos casos esto afecta la adherencia a los medicamentos. Además, afecta  para poder construir o mantener sus planes de vida, y eso tiene que ver en parte con los efectos sociales y personales de  la discriminación.

Joel recuerda que “desde esa tarde de marzo en la que me dijeron que era VIH positivo, hasta este día, creo que sigo madurando, aprendiendo y creciendo. Estoy más consiente de mí mismo, estoy más consiente de la situación de otros jóvenes. Ahora, si tuviera que decirle algo a un joven diagnosticado VIH positivo creo que le diría lo que le digo cada vez que hablo por primera vez  con un/a compañero/a: que no está solo/a, que hay más personas que hemos atravesado lo mismo, los mismos miedos, los mismos conflictos, y que empieza una nueva etapa en su vida y que ser una persona con VIH es solo una parte de lo que eres, no es todo lo que eres. Sigues siendo el amigo, el deportista, el novio, la novia, el que juega, el que ríe, el que se equivoca, el que crece”.

A sus 27 años, Joel Barrera ha participado en espacios regionales y globales como el Foro Global de Juventudes, realizado en el 2012 en Indonesia;  en la I Conferencia Reunión de Población y Desarrollo, realizada en  Uruguay en el 2013; además de haber participado en la Reunión Regional de Juventudes, en Ecuador y en la  Reunión de CPD47 en Nueva York, ambas en el 2014. Es graduado en licenciatura en Salud Ambiental, de la Universidad de El Salvador, y tiene un Postgrado en Salud Publica de la UNAM, de Nicaragua.

En América Latina, los jóvenes están formando parte de la lucha en defensa de los derechos humanos y están exigiendo el acceso a los servicios de salud requeridos por personas viviendo con VIH. La Red Regional de Jóvenes Positivos, que inició en el 2012, promueve la participación de la juventud con VIH en espacios de toma de decisiones para garantizar la plena realización de los derechos humanos, sexuales y reproductivos; erradicar el estigma y la discriminación vinculada al VIH y abogar por el acceso a servicios de atención integrales de calidad que respondan a sus necesidades específicas.

La capacitación en incidencia política es uno de los ejes en los que el UNFPA basa sus acciones para mejorar la calidad de vida de las y los jóvenes que viven con VIH y se les da el debido seguimiento  a estos jóvenes para la implementación de sus estrategias de abogacía a nivel regional y nacional. 

En una consulta regional desarrollada por la Red de Jóvenes Positivos de América Latina y el Caribe, en la que participaron más de 900 jóvenes con VIH, se destacó que el 46% de ellos sufrió situaciones de discriminación en un centro de salud. El estudio revela que existen limitantes en el acceso de jóvenes de diversas orientaciones sexuales e identidades de género a oportunidades de desarrollo académico e inserción laboral.

En América Latina el esfuerzo por asegurar que la prevención, atención, cuidado y apoyo a la juventud en el contexto del VIH es visible en los marcos programáticos de las respuestas nacionales, debido que la mayoría de los países tiene a esta población como meta en los planes estratégicos nacionales.

A pesar de ello, el estigma y la discriminación continúan perfilándose como los mayores retos para la región en el contexto del VIH, especialmente en los sectores de salud, educación y trabajo. Es por ello que el Fondo de Población de las Naciones Unidas, tiene como prioridad trabajar para que se disminuya la brecha de la desigualdad que dificulta el acceso de las y los jóvenes con VIH a la atención y los insumos que necesitan para ejercer sus derechos humanos y alcanzar su pleno desarrollo.

Crédito Editorial: Walter Sotomayor, UNFPA El Salvador